見えない障害と付き合い、趣味や仕事を諦めない支援を

心臓病がある人たちで集い、悩みや情報を共有する患者会が、つくばで始まりました。

この患者会を開催したのは、心臓病になっても仕事や趣味を諦めない社会を目指す「NPO法人Rejo Life（リジョ・ライフ）」さん。患者会の第1回が2024年10月17日（木曜日）、つくば市民センターで開かれ、心臓病がある人や医療従事者たちが集まりました。

この日はまず、Rejo Lifeさんと一緒にストレスを和らげる呼吸方法とストレッチを実践するとともに、小噺「心臓病との付き合い方」を聞きました。その後、参加者で同じテーブルについて「わかっているけどやめられない○○」「心臓病だとこんなことで困ります」などのテーマで日々考えていることを出し合いました。

和やかな雰囲気の中、参加者は「飛行機に乗るのが不安」「温泉に行きたい」「職場で配慮してもらえない」など悩みや願いを吐露しました。

心臓リハビリの専門家で代表の飯沼さんによると、心疾患について患者さんたちが話せる場はなかなかないそう。初開催を振り返り「いきいきと話している様子で良かった。家に閉じこもると悪い影響があるので、社会とつながるきっかけになると嬉しい」と話します。

患者会の主役は心臓病と共に生きる人たちですが、その人たちをサポートする家族や専門職の方も参加できます。

心臓病がある人たちの中には、「入院している間に仕事が溜まってしまった」「生活費を稼ぐために仕事しなければいけない」などといった切実な悩みを抱えている人が少なくないそう。病院にいる専門職の方々は、そんな患者さんたちを送り出す際に葛藤を抱えていました。

「病院内だけでは患者さんの大切な仕事や趣味のサポートはできない」

そんな想いから、リハビリの専門職が地域に出て活動する「Rejo Life（リジョ・ライフ）」さんが立ち上がりました。

代表の飯沼さんによると、元同僚や専門学校時代の同級生などで理学療法士、作業療法士、言語聴覚士として働いているメンバーが集まり、2021年に団体を設立。「心臓病でも『できる』を支援したい」と呼び掛けるクラウドファンディングに挑戦し目標金額を達成しました。

クラウドファンディングで集まった支援金を使い、心臓病の人たちが仕事と趣味を続けるためのサポートを実現。リハビリの専門職が心臓病の人たちの心電図を確認しながら、畑仕事やサイクリング、登山などの活動をサポートしました。Rejo lifeさんはこの成功から、2022年にはNPO法人になりました。

このほかの活動としては、つくばを中心にリハビリ専門職がいないデイサービスや介護保険施設、訪問看護事業所に対するリハビリ支援を展開。また、運動習慣がない人向けに運動のサポートをする事業など、「リハビリ」で地域を元気にする活動をしています。

欧州の論文では、人生の楽しみが多い方が長生きすると主張するものもあるそう。

病気とともにどう生きるか。

遠くない未来の課題として一緒に考えませんか。

心臓病は、三大疾病（がん、心疾患、脳血管疾患）の中でも「見えない障害」と言われています。

「見えない」というのも、心臓病では手足のまひなどの外見上の変化があまり見られないため、障害が分かりにくいのです。

また、周囲の人から理解されにくいという課題もあります。

患者さん自身も病状が「見えにくい」ことから、重症なのに無理をしてしまったり、軽症でも不安になり過ぎてしまったりするそう。

副代表の加藤さんは「自分の状況を正しく捉えるリテラシーを高めるのが大切」と話します。また、周囲の人たちの適切な配慮も必要です。

このような問題からも、患者会の存在は大切です。

患者さんによって、心臓病の捉え方はさまざま。「自分の心臓病」について言語化は難しいことですが、まずは想いを放出することが考えを深める一歩になりそうです。

代表の飯沼さんは、心臓病について話せる場がコミュニティへと成長し、「地域に顔の見える関係ができたり、一緒に散歩する仲間をつくったりするきっかけになれば嬉しい」と話します。

自分のペースを知ることが、元気で長生きするコツかもしれませんね。

団体名の「Rejo」は「大きな喜び」を意味する「Rejoice」の略だそうです。